Vivir con angioedema hereditario (AEH) no siempre es fácil. Un ataque de AEH puede ser más que una interrupción en su rutina diaria. Puede ser física y emocionalmente doloroso, a veces alarmante y potencialmente mortal.
Al igual que a algunas personas con AEH, le preocupa cuándo será su próximo ataque. Esto puede hacer que evite las cosas que otras personas pueden dar por sentadas, tales como:
Hay esperanza si está afrontando estos contratiempos. Hable con su profesional de la salud sobre como abordar el impacto del AEH en su vida.
¿Se siente afectado entre un ataque y otro? Este cuestionario puede ayudarle a hablar con su médico sobre cómo se siente.
Kathrin habla acerca de cómo el AEH ha influido en sus elecciones profesionales.
Patricia habla sobre el impacto diario del AEH.
Tanto si tiene ataques frecuentes como si se trata de uno cada pocos meses, los efectos negativos del AEH se pueden sentir incluso después de haber desaparecido la hinchazón física y el dolor de un ataque.
Es normal sentirse triste y preocupado a veces. Pero ¿sabía que las personas con AEH presentan tasas más altas de ansiedad y depresión?
En un estudio global, las personas con AEH tenían 3 veces más probabilidades de padecer depresión y 10 veces más probabilidades de tener ansiedad en comparación con la población general.
Los motivos de ansiedad giraban en torno a:
- Miedo al siguiente ataque, incluido un ataque grave en la garganta
- Viajar lejos de casa
- Carga percibida sobre el cuidador, amigos y familiares
- Que los hijos hereden el AEH
Es normal sentirse triste y preocupado a veces. Pero ¿sabía que las personas con AEH presentan tasas más altas de ansiedad y depresión?
En un estudio global, las personas con AEH tenían 3 veces más probabilidades de padecer depresión y 10 veces más probabilidades de tener ansiedad en comparación con la población general.
Los motivos de ansiedad giraban en torno a:
- Miedo al siguiente ataque, incluido un ataque grave en la garganta
- Viajar lejos de casa
- Carga percibida sobre el cuidador, amigos y familiares
- Que los hijos hereden el AEH
En una encuesta Europea cerca de la mitad de los encuestados refirieron que su enfermedad los habia apartado del estudio o del trabajo.
Va más allá del ausentismo durante los ataques. En un estudio aparte, algunas personas con AEH informaron de que habían experimentado lo siguiente:
- Las elecciones profesionales a menudo se limitaban a oportunidades a tiempo parcial
- Reducción de la productividad y ausentismo laboral
- Percepción de falta de compresión y apoyo en el lugar de trabajo
- Contratiempos en su carrera profesional
- Miedo a perder su trabajo
Este impacto aumenta proporcionalmente a la frecuencia de los ataques.
En una encuesta Europea cerca de la mitad de los encuestados refirieron que su enfermedad los habia apartado del estudio o del trabajo.
Va más allá del ausentismo durante los ataques. En un estudio aparte, algunas personas con AEH informaron de que habían experimentado lo siguiente:
- Las elecciones profesionales a menudo se limitaban a oportunidades a tiempo parcial
- Reducción de la productividad y ausentismo laboral
- Percepción de falta de compresión y apoyo en el lugar de trabajo
- Contratiempos en su carrera profesional
- Miedo a perder su trabajo
Este impacto aumenta proporcionalmente a la frecuencia de los ataques.
Si le preocupa su próximo ataque, es posible que no se comprometa a hacer cosas con su familia y amigos, como irse a un viaje o celebrar una cena. Después de todo, si no hace planes en primer lugar, evitará el riesgo de necesitar cancelarlos.
Pero, al igual que muchas personas con AEH, esto puede dar lugar a que se sienta socialmente aislado de familiares, amigos, personal de atención y empleadores. Esto puede hacer que el ciclo de ansiedad y depresión empeore.
Si le preocupa su próximo ataque, es posible que no se comprometa a hacer cosas con su familia y amigos, como irse a un viaje o celebrar una cena. Después de todo, si no hace planes en primer lugar, evitará el riesgo de necesitar cancelarlos.
Pero, al igual que muchas personas con AEH, esto puede dar lugar a que se sienta socialmente aislado de familiares, amigos, personal de atención y empleadores. Esto puede hacer que el ciclo de ansiedad y depresión empeore.
Catherine explica sus experiencias con el AEH y sus esperanzas para el futuro.